El cuidado de la enfermedad de Alzheimer tiende a recaer en el entorno inmediato, dejando una huella duradera en ellos. Sin embargo, afecta más a quienes atienden a los pacientes indefensos a diario. Condenados a cuidarlo durante años, se aíslan, se olvidan por completo de sí mismos, de las alegrías de la vida. ¿Cómo lidiar con ello?
El cuidador del paciente con Alzheimer asume la carga de estar de guardia constante, que, a medida que avanza la enfermedad, requiere cada vez más esfuerzo físico y resiliencia mental. Por lo general, el cuidador es el cónyuge, y debido a que la enfermedad de Alzheimer afecta a las personas mayores, mayores de 60 años o más, él mismo a menudo no está completamente energizado. Por eso es tan importante la ayuda y el apoyo de familiares y amigos. Solo tenemos unas pocas residencias diurnas para pacientes con Alzheimer, que pueden acomodar a varias docenas de personas. Y sufrimos de esta enfermedad unos 250 mil. hombres y mujeres.
En Polonia, más del 90 por ciento. Los pacientes con Alzheimer permanecen en casa desde el inicio de la enfermedad hasta el final de la vida, y sus cuidadores son familiares. Esta solución tiene ventajas obvias: un hogar es un lugar que el paciente conoce mejor, es aquí donde el paciente se siente más seguro.
El tutor también necesita apoyo
Cuando nos enteramos de que un ser querido padece la enfermedad de Alzheimer, la primera reacción suele ser el resentimiento, la rebelión. Luego viene el terror: ¿cómo lo manejaré? Mientras tanto, aceptar el diagnóstico es la primera condición para afrontar una situación difícil. Entonces vale la pena aprender tanto como sea posible sobre la enfermedad: de los médicos, de los libros profesionales y de los miembros de asociaciones que asocian a las personas con tales problemas.
No hay por qué avergonzarse de que nuestro ser querido esté enfermo de Alzheimer. Los cuidadores suelen estar preocupados por la reacción del medio ambiente. Así que aíslan a los enfermos y al mismo tiempo a ellos mismos. Mientras tanto, los psicólogos les aconsejan que hablen de su problema con tantas personas como sea posible. ¿Quizás uno de ellos saldrá a caminar con el paciente, jugará a las cartas con él, verá fotos de los viejos tiempos? Cuando se les pregunte, lo harán de buena gana. Sin embargo, al no saber mucho sobre la enfermedad, tienen miedo de ofender a sus familiares y, por lo tanto, no ofrecen ayuda. Es bueno que los vecinos o el personal de las tiendas más cercanas conozcan el problema. Si el enfermo sale de casa y se pierde, lo ayudarán a encontrar el camino de regreso. Una persona que sufre de Alzheimer siempre debe tener su dirección y número de teléfono consigo, preferiblemente en una etiqueta especial adherida a su ropa o en una pulsera.
Las diez reglas de oro del guardián
- Hágase miembro de un grupo de apoyo.
- Acepta cualquier ayuda que alguien te ofrezca.
- No tema pedirle a otros que le hagan compañía cuando tenga que salir de casa.
- Si está trabajando, haga todo lo posible para no dejar su trabajo.
- No espere poder hacer todo lo que ha podido hacer antes; no te estreses, solo tiene que serlo.
- Descanse un poco: aproveche el apoyo de familiares, amigos y personas de la asociación.
- Mantenga contactos sociales y desarrolle sus intereses.
- Recuerde que tiene derecho al placer: si está satisfecho, cumplirá mejor con sus obligaciones.
- No se culpe por perder la paciencia a veces. En el momento de una avería, llame y hable con alguien que lo entienda.
- Para no mostrar que explotarás en un momento, sal de la habitación y vuelve cuando estés más tranquilo.
Un hogar acogedor para una persona que sufre de Alzheimer
Al principio, basta con facilitar las actividades diarias del paciente: quitar los pequeños pavimentos de los pisos y arreglar los más grandes para que no resbalen; eliminar pequeños obstáculos, por ejemplo, taburetes, de la ruta de la caminata diaria; recuerde guardar las cosas para que el paciente las encuentre más fácilmente; Quite los pestillos, pestillos, para que no se pueda cerrar accidentalmente. También es importante ayudar al paciente con la orientación en el espacio; por ejemplo, puede marcar el camino al baño con flechas de colores. Posteriormente, debe cuidar la seguridad del paciente, por ejemplo: mantenga los objetos cortantes, medicamentos, agentes de limpieza en armarios cerrados; esconder fósforos y encendedores; prevenir el uso de electrodomésticos mecanizados; desconecte los suministros de agua y gas cuando el paciente tenga que quedarse solo en casa. Deje que la persona enferma haga pequeñas cosas. Incluyémoslo en nuestra vida social. Esto fortalecerá su creencia de que todavía es un miembro de pleno derecho de la familia.
¿Qué sabemos sobre la enfermedad de Alzheimer?
- Pertenece al grupo de enfermedades de la demencia.
- Por lo general, lleva de 6 a 14 años y el curso varía.
- Por lo general, se presenta en personas de 60 a 65 años.
- Da lugar a la pérdida gradual de neuronas (células nerviosas) en el cerebro. Todos los perdemos con la edad, pero en la enfermedad de Alzheimer este proceso es muy rápido. Las neuronas mueren y son reemplazadas por depósitos de cierta proteína (beta-amiloide) que impiden el flujo de información entre otras células nerviosas. En etapas avanzadas de la enfermedad, todo el cerebro del paciente está surcado de placas de beta-amiloide.
- No existe una cura eficaz para el Alzheimer. Medios disponibles en nuestro mercado: ralentizan ligeramente el desarrollo de la enfermedad.
Asociación Polaca de Ayuda a Personas con Enfermedad de Alzheimer, Varsovia, ul. Hoża 54/1, tel. (022) 622-11-22
Organizaciones locales de Alzheimer: las direcciones se pueden encontrar en: www.alzheimer.pl
Fundación Polaca de Alzheimer, Varsovia, ul. Widok 10, tel. (022) 827-35-86.
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