Voir et ne pas reconnaître: comment vivent ceux qui souffrent de cécité?

Jeudi 26 septembre 2013.- Imaginez que vous ne puissiez pas reconnaître votre mère, votre partenaire, votre fils du jour au lendemain. Qu'il les voit mais qu'il ne sait pas qui ils sont, ou s'ils rient ou froncent les sourcils. C'est ce qui est arrivé à David Bromley. Après avoir subi une blessure au cerveau, il était aveugle au visage.

Bromley, un Anglais de 67 ans, souffre de prosopagnosie depuis 11 ans. Les personnes atteintes de ce trouble peuvent voir les yeux, le nez, la bouche ... le contexte. Mais ils ne peuvent pas voir ou comprendre le visage de la personne. Ils ne reconnaissent pas les gestes ou les émotions.
"Je peux reconnaître ma femme si j'entre dans la maison et je sais qu'elle est là. Mais si elle passe près de moi dans la rue et je ne sais pas qu'elle sera là, je ne la reconnaîtrais pas", a-t-il déclaré à BBC Mundo.
La partie la plus compliquée de cette maladie est peut-être que les gens ne se rendent pas immédiatement compte qu’ils en sont atteints.
"J'ai découvert que j'avais le problème quand j'ai assisté à une réunion avec des amis que je n'avais pas vus depuis 30 ans. Deux d'entre eux étaient de très bons amis, nous sommes allés à tous les festivals de musique ensemble, nous sommes allés ensemble en Espagne pour travailler l'été. Nous étions très proche, mais pour des raisons de vie j'ai cessé de les voir. "
Bromley se remettait de sa blessure depuis des mois et jusqu'à ce moment-là, il pensait que la seule séquelle qu'il lui restait était la perte partielle de vision, ce qui le rendait impossible de conduire. C'est pourquoi son beau-frère l'a accompagné à la réunion. La conversation qu'il a eue avec lui plus tard a déclenché les alarmes.
«En conduisant sur le chemin du retour, je me souviens avoir dit:« Frank et Miky n'ont rien changé, ils ont exactement la même apparence. »Puis j'ai continué à réfléchir et lui ai demandé:« Attendez, ils portaient du teentop? (un pull à la mode dans les années 70) ".
Ce que David voyait, c'était le souvenir de ses amis de cette époque. "Mon cerveau me disait que Frank et Miky étaient là et que c'était leur apparence, mais ce n'était pas la réalité." C'est alors qu'il a découvert qu'il était aveugle au visage.

La naissance et l'acquis


Il existe deux formes de prosopagnosie: l'une de développement, dans laquelle la personne a un problème de naissance, et celle acquise, qui survient après un certain type de dommages au cerveau.
On estime que 2% de la population souffre du premier type de prosopagnosie. David fait partie du groupe très rare de ceux qui souffrent d'une blessure.
"C'est extrêmement rare, car le type de dommages qui doivent se produire dans le cerveau est très spécifique", a déclaré à la BBC Mundo le Dr Ashok Jansari, spécialiste du trouble et lecteur en neuropsychologie cognitive à la Faculté de psychologie de l'Université de la BBC. East London
"La vérité est que je ne sais pas ce qui est pire, si je n'ai jamais pu reconnaître des gens ou si à 56 ans - comme cela m'est arrivé - soudain, je ne peux reconnaître personne", se souvient Bromley, qui dit que Le pire de la prosopagnosie est la honte sociale.
"Nous étions en vacances à Cuba. Un jour, j'ai commencé à parler à un homme du Danemark lorsqu'une femme s'est approchée de nous et m'a dit" bonjour ", auquel j'ai répondu:" Salut, ravi de vous rencontrer ", pensant que j'étais la femme du danois, quand c'était vraiment le mien ", explique David.
De telles situations abondent dans votre vie. "À une autre occasion, dans une piscine, j'ai vu cette femme blonde dans un jacuzzi et je l'ai sifflée en pensant qu'elle était ma femme, quand tout à coup j'ai entendu une voix derrière moi:" David, que fais-tu? ". Je sifflais au mauvaise femme. "
David voit parfaitement une personne. Ce n'est pas ça le problème. Ce qui se passe, c'est que s'il rencontre à nouveau cette personne 10 ou 15 minutes plus tard, il ne pourra pas la reconnaître.
"Une fois que j'avais eu une réunion pour un projet important. Tout s'est très bien passé jusqu'à ce que, après la réunion, je rencontre un autre client avec qui j'avais l'habitude de travailler et qui travaillait pour la même entreprise. Il m'a invité à prendre un café lorsqu'un homme est entré." Le client avec lequel il nous a été présenté, auquel j'ai répondu "ravi". Sa réponse a été "mais nous avons eu une réunion il y a 10 minutes!" "

Honte sociale


Depuis lors, Bromley a pris la décision d'expliquer sa situation quand il le juge nécessaire. "Chaque fois que je vais voir des clients, je leur dis que j'ai eu une lésion cérébrale qui m'a laissé incapable de reconnaître les visages, donc si je les ignore, je ne suis pas hostile, c'est juste que je ne peux pas les reconnaître."
Cette honte est également subie par Sandra, également anglaise, qui n'a pas voulu donner son nom de famille à BBC Mundo pour éviter d'être identifiée. Il y a 14 ans, elle avait une encéphalite qui l'a laissée aveugle au visage.
Bien que la prosopagnosie qu'il ait développée soit modérée, car il peut reconnaître les personnes qu'il connaissait avant la maladie, il préfère ne pas le dire pour empêcher les gens de penser qu'il a un handicap.
"La vie avec la prosopagnosie est très honteuse, parce que les gens viennent me saluer et je ne sais pas qui ils sont. Si c'est quelqu'un qui est là où il travaille (comme le boucher ou le boulanger), alors je peux deviner qui il est Mais si ce n'est pas là où ça devrait, alors je ne les reconnaîtrais pas », explique-t-il à la BBC Mundo.
Sandra est institutrice, où ils ne savent pas qu'elle est aveugle. "Si je vois quelqu'un tous les jours, je peux le reconnaître. Mais si je rencontre l'un des élèves dans la rue et qu'il me salue, je saurais qu'il est un écolier, mais je ne saurais pas nécessairement qui il est."
"Je ne dis rien aux enfants, je m'arrange au quotidien pour apprendre leur visage", ajoute-t-il.
Les spécialistes comprennent les sentiments de David et Sandra. "Le problème de ne pas reconnaître les personnes que vous devez reconnaître peut provoquer une honte sociale", explique Jansari, qui a travaillé avec Sandra et David.
"Hypothétiquement, si quelqu'un a une prosopagnosie développementale mais ne le sait pas, et que son travail nécessite de reconnaître les gens (comme ce serait le cas avec un gardien de sécurité), alors ils pourraient se tromper. Mais je doute que ce type de scénario se produise, parce que quelqu'un Avoir ce trouble, même sans le savoir, dira probablement aux autres qu '«ils ne sont pas très bons» pour reconnaître les visages », explique l'expert.
Cependant, Jansari connaît des cas dans lesquels la personne a dû quitter son emploi. "Un exemple était un enseignant qui avait du mal à reconnaître les enfants, ce qui posait des problèmes pour déterminer si le parent approprié allait le chercher."

Handicap?


Après la maladie, les collègues de travail de Sandra savaient que c'était mal. "Mais maintenant, la plupart du personnel est parti et il y a de nouvelles personnes, donc personne ne sait vraiment."
"J'imagine que la raison pour laquelle je ne le dis pas, c'est que je ne veux pas qu'ils pensent que je ne peux pas faire mon travail, parce que ce n'est pas comme ça. Je ne veux pas avoir honte ou croire qu'il y a quelque chose qui ne va pas avec moi."
Bien que la prosopagnosie ne soit pas reconnue comme un handicap, Jansari concède que, dans certains cas, elle devrait être traitée comme telle.
Ce trouble n'a également aucun remède. "Dans le cas de l'acquis, une fois qu'une partie du cerveau est endommagée, elle ne" repousse "pas, il est donc impossible de" guérir "le problème", explique le spécialiste.
"Avec le trouble de la naissance, nous ne savons pas ce qui le provoque. Mais hypothétiquement, à l'avenir, s'ils découvrent que la cause est génétique, cela pourrait être corrigé, bien que nous parlions d'un long chemin à parcourir!"
Ainsi, ceux qui souffrent de prosopagnosie n'ont plus qu'une chose à faire: perfectionner leurs stratégies pour reconnaître les gens.
"Si je fais du shopping avec ma femme, je me souviens de la veste qu'elle porte. Donc, si je vois quelqu'un avec une veste jaune et des cheveux blonds, c'est mon point de départ", explique Bromley.
Telle est l'attention que David porte à l'étude du visage de la personne avec qui il parle qu'une fois, lors d'un entretien d'embauche, l'intervieweur lui a dit qu'il le regardait "comme s'il voulait lui faire du mal".
"J'ai dit: 'Je peux vous assurer que je ne le fais pas', après quoi j'ai réalisé que j'étudie les visages des gens avec une intensité telle que cela peut parfois sembler intimidant. J'essaie de ramasser quelque chose, que ce soit les cheveux ou une cicatrice ... J'essaie simplement de garder quelque chose de telle sorte que si je le revois, j'ai une chance de le reconnaître. "
Mais cette stratégie n'est pas efficace à 100%. Le Dr Jansari nous dit que bien que David regarde tout, même dans le langage corporel, il a vu une fois une photo de qui il pensait être le chanteur George Michael, "mais c'était vraiment la mienne, c'était une image de quand il portait une barbe de cadenas et boucle d'oreille en or ".
"C'est très fatigant", explique David. "Tout le temps, je dois me concentrer sur les gens et les lieux, car (ce trouble) affecte également votre sens de la localisation."
"Je dois améliorer mes stratégies de reconnaissance", conclut-il.
Source: www.DiarioSalud.net Étiquettes:  Famille Bien-être Glossaire 

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