Maciej Miłkowski, subsecretario de Estado del Ministerio de Salud, se reunirá en los próximos días con representantes de la Unión de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis y Psoriasis sobre cambios en la atención de pacientes con psoriasis.
La organización ha recogido más de 1.330 firmas en el llamamiento para introducir cambios en el acceso a la terapia biológica. Además de los representantes de los pacientes, a la reunión también asistirá el Prof. Joanna Narbutt, consultora nacional en el campo de la dermatología y la venereología, quien comenta sobre la situación actual, creo que la variación en la duración de los programas es injusta para los pacientes. La duración anual del programa no se ajusta al tratamiento moderno de la psoriasis.
Vale la pena saberloHubo muchos comentarios bajo la petición que son difíciles de ignorar:
- Tengo psoriasis desde hace más de 30 años. Desafortunadamente, mis lesiones cutáneas a menudo resultan en discriminación profesional y social.
- Hay acceso a medicamentos gratis en todo el mundo, a medicamentos biológicos, solo con nosotros hay tal humillación ... El paciente espera por años un medicamento biológico
- También firmo porque como persona que padece psoriasis, sé perfectamente qué efectos tiene esta enfermedad en la persona enferma. Mucho peores que los físicos son los efectos psicológicos de ser juzgados y regañados por otros por estar enfermos.
- Firmo porque quiero vivir una vida normal. Solo esto y tanto
- Mi hija sufre de psoriasis, tiene 23 años - ¡¡¡AYUDA !!!
La psoriasis es una enfermedad crónica, inflamatoria, no infecciosa, pero muy estigmatizante e incurable. Reduce significativamente la calidad de vida y, a menudo, determina elecciones personales y profesionales. Además, sus consecuencias están asociadas a la coexistencia de otras enfermedades:
- cardiopatía isquémica: aproximadamente el 9% de los pacientes
- hipercolesterolemia - 40% de los pacientes
- diabetes tipo 2: aproximadamente el 8% de los pacientes
- depresión - 57% de los pacientes
- artritis psoriásica (PsA): 35% de los pacientes
La organización decidió enviar una carta al Ministro de Salud debido a la difícil situación de las personas que padecen psoriasis en placas moderada y grave. Los expertos médicos también están a favor de los cambios propuestos. - La reducción de los costes terapéuticos relacionados con la introducción de fármacos biosimilares al mercado debe estar directamente relacionada con la mayor disponibilidad de tratamiento para nuestros pacientes.
Los problemas más urgentes que los pacientes con psoriasis están esperando resolver son:
- Reducir los criterios de inclusión para un programa de drogas. La mayoría de los fármacos modernos están disponibles solo para pacientes con enfermedad grave (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Las personas con psoriasis moderada pueden tratarse con un solo fármaco biosimilar.
- Eliminación de la necesidad de interrumpir el tratamiento a las 24 y 48 semanas y prolongar la duración del tratamiento con fármacos biológicos a 96 semanas. Es extremadamente importante que los pacientes mantengan la enfermedad lo más silenciosa posible, y las terapias biológicas les brindan esa comodidad. El final de la terapia bajo el programa de medicamentos después de 24 o 48 semanas es un gran estrés para el paciente debido al temor de exacerbación de los brotes de la enfermedad. Muchas veces está relacionado con la necesidad de licencia por enfermedad, que además sobrecarga el presupuesto estatal.
- Brindar a un grupo más amplio de pacientes la oportunidad de beneficiarse de la terapia biológica mediante la transferencia de fondos que el Ministerio de Salud ahorrará gracias al reembolso de sustitutos de medicamentos biológicos (medicamentos biosimilares).
Un tema importante, planteado muchas veces por la comunidad de pacientes y médicos, y que resulta de la naturaleza de múltiples enfermedades de la psoriasis, es también la necesidad de introducir una atención coordinada para los pacientes con psoriasis. La introducción de cambios sistémicos y cambios propuestos en la petición brinda la oportunidad de realizar importantes ahorros económicos en forma de reducción de costos indirectos, pero sobre todo reducirá los enormes costos sociales en los que incurren los pacientes y sus familias debido a la muy difícil especificidad de la enfermedad.
Vale la pena saberloEl texto completo de la apelación está disponible aquí.
Cualquier persona que crea que existe la necesidad de un acceso equitativo a la terapia para los pacientes con psoriasis puede firmar una petición al Ministro de Salud durante unos días más.
Le animamos a compartirlo y firmarlo en petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca